Notre Histoire
Découvrez le parcours de notre association et les moments clés qui ont marqué son engagement auprès des personnes atteintes de troubles de la coagulation.
Notre Association
Fondée en 2005, notre association est dédiée à l'amélioration de la vie des personnes atteintes d'hémophilie. Nous sommes un groupe de professionnels de santé, de patients et de bénévoles engagés qui travaillent ensemble pour sensibiliser, éduquer et soutenir la communauté hémophile.
Notre vision est un monde où chaque personne atteinte d'hémophilie peut vivre pleinement, sans limitations dues à sa condition, avec un accès équitable aux soins et traitements nécessaires.
Notre Mission
Nous nous engageons à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'hémophilie à travers plusieurs axes d'intervention.
Soutien Médical
Faciliter l'accès aux soins spécialisés et aux traitements innovants pour les patients atteints d'hémophilie.
Éducation
Informer et sensibiliser le public et les professionnels de santé sur l'hémophilie et ses implications.
Soutien Communautaire
Créer un réseau de soutien pour les patients et leurs familles, offrant entraide et partage d'expériences.
Nos Actions
Découvrez les différentes initiatives que nous menons pour soutenir la communauté hémophile.
Groupes de Soutien
Nous organisons régulièrement des réunions de groupe où les patients et leurs familles peuvent partager leurs expériences, défis et solutions. Ces espaces sécurisés favorisent l'entraide et rompent l'isolement souvent ressenti par les personnes atteintes d'hémophilie.
- •Réunions mensuelles dans différentes régions
- •Groupes spécifiques pour enfants, adolescents et adultes
- •Forums en ligne pour un soutien continu
Campagnes de Sensibilisation
Nous menons des campagnes nationales pour sensibiliser le public à l'hémophilie, combattre les idées reçues et promouvoir la compréhension de cette condition. Notre objectif est de créer une société plus inclusive et informée.
- •Journée mondiale de l'hémophilie (17 avril)
- •Interventions dans les écoles et entreprises
- •Présence médiatique et campagnes digitales
Formation et Recherche
Nous soutenons la recherche médicale sur l'hémophilie et organisons des formations pour les professionnels de santé afin d'améliorer la prise en charge des patients.
- •Bourses de recherche pour les jeunes chercheurs
- •Conférences médicales annuelles
- •Programmes de formation continue pour les soignants
Nos Réalisations
Depuis notre création, nous avons accompli de nombreuses avancées pour la communauté hémophile.
Personnes soutenues
Nous avons accompagné plus de 5000 patients et leurs familles à travers nos programmes de soutien.
Projets de recherche financés
Nous avons contribué au financement de 15 projets de recherche innovants sur les traitements de l'hémophilie.
Événements organisés
Plus de 200 événements de sensibilisation, formations et rencontres communautaires à travers le pays.
Nos Avancées Majeures
Création d'un réseau national de centres spécialisés
Nous avons contribué à l'établissement d'un réseau de centres de traitement spécialisés, assurant un accès équitable aux soins dans toutes les régions.
Amélioration de la prise en charge
Notre plaidoyer a permis d'améliorer significativement la couverture des traitements coûteux par les systèmes d'assurance maladie.
Publication de guides pratiques
Nous avons développé et distribué des ressources éducatives pour les patients, les familles et les professionnels de santé.
Rejoignez Notre Cause
Ensemble, nous pouvons faire une différence dans la vie des personnes atteintes d'hémophilie. Que ce soit par un don, du bénévolat ou en partageant notre message, votre soutien est précieux.